신생아 육아일기 - 선천성 수두증 73일 니큐 퇴원 후기

• 이 글은 수두증 관련해서 찾아보시는 분들께 도움이 되었으면 하는 내용으로 정리한 내용입니다.
• 선천성 수두증을 가지고 태어나게 된 둘째를 키우면서 알게된 내용을 정리하며, 틀린 부분이 있을 수 있습니다
• 하나의 사례 정도로 기억해주시면 됩니다

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🏷️ 육아일기 : 둘째 아이에 대한 소개

• 둘째 상태에 대해 간단히 안내드린다면 중증 선천성 수두증 가지고 태어나 치료 후 퇴원한 상태입니다
• 수두증을 발견한 시기는 정밀 초음파 검사 중 이상이 보여 발견하게 되었습니다
• 동네 병원에서 상급 병원을 권해 대구 경북대 병원 재검사 후 서울 신촌 세브란스에서 출산 및 치료를 받았습니다
• 예정일보다 한달 빨리 태어났으며, 태어난 후 검사와 치료를 거쳐 73일 니큐에서 퇴원하였습니다

💡 조언

• 수두증이 아니더라도 큰 병원을 권한다면 서울권에 있는 상급 병원으로 움직이세요.
• 대학병원이여도 의사가 없거나 수술이 불가능한 경우도 있습니다. 경북대에서 해결될 줄 알았지만, 수술 가능한 의사가 없었고, 시간만 경과하다 서울 신촌세브란스로 옮겼습니다. 늦게라도 옮긴게 잘했다는 생각을 합니다.
• 신생아 수두증 관련해서는 신촌세브란스에서 많이하고, 치료 과정에 대해서 상세히 들을 수 있습니다
• 가깝다고 치료 후 재활치료까지도 병원에서 모두 해결할 수 있습니다

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🏷️ 육아일기 : 수두증 치료에 대해

• 수두증 치료는 출산 후 이루어집니다. 출산 후 아이의 컨디션과 체중에 따라 치료시기가 결정됩니다.
• 둘째 아이의 경우 태어나 MRI이 촬영 후 다음날 바로 수술이 이루어졌습니다.
• MRI 확인한 결과 처음에는 몰랐던 출혈이 있었다고 합니다
• 치료 과정
  • 뇌척수액을 뽑아내기 위한 관을 삽입하는 수술
  • 뇌에 출혈이 있을 경우 피를 제거하거는 수술
  • 뇌척수액 흡수에 따라 흡수를 하지 못한다면 뇌에서 배로 보내는 션트 수술
  • 션트 수술은 뇌의 컨디션이 좋고, 퇴원 직전에 하는 수술입니다

💡 둘째아이 치료 과정에 대해

• 뇌척수액을 뽑아내는 관은 2~3주 간격으로 교체하는 수술을 진행했습니다
• 교체하는 수술과 함께 출혈이 있을 경우 함께 제거하는 수술을 진행했습니다
• 수술 후에도 피를 녹이는 융해제를 사용했습니다
• 마지막으로 션트 수술 후 MRI, CT 촬영 후 퇴원했습니다.

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🏷️ 육아일기 : 션트 후 퇴원 생활

• 선천성 수두증 아이의 경우 관과 기압을 조절하는 벨브를 삽입한 채 살아야합니다.
• 아이가 어릴때에는 관과 벨브의 모습이 보입니다. 성장하면 서서히 안보이게 됩니다.
• 중증이였기에 머리의 모형도 콘헤드 형태로 행동에 제약이 생겨 발달이 느립니다.
• 상태에 따라 다르지만, 둘째 아이는 잘먹고, 잘자고, 잘지내는 중입니다
• 신경써야 할 점이 있다면 아이가 먹어야 할 약이 있습니다. 경련을 억제, 완화해주는 약을 같은 시간에 먹어야합니다

💡 예정되어 있는 일정

• 퇴원과 동시에 1년치 병원 일정이 잡혀있습니다. 2~3주 간격으로 병원을 방문하는 생활을 보내는 중입니다
• 다양한 과에 방문하며, 아이의 상태를 체크하고 이상이 없을 경우 더 이상 해당 과를 방문할 필요는 없습니다
• 첫 방문 후에는 3~한달 단위로 늘어나는 형태입니다

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• 둘째 아이의 치료과정과 성장과정은 틈틈이 업로드 될 예정입니다. 궁금하신 내용이 있으시다면 남겨주시면 경험을 알려드리겠습니다.